PAIZ

Enkele jaren (2021-2024) was ik werkzaam in het bedrijf van mijn dochter Marlies: Stichting Begrepen Klachten. Tot onze grote spijt is deze organisatie noodgedwongen gestopt, maar als moeder van Marlies en in het contact met patiënten heb ik veel ervaring opgedaan met thema’s als chronische rouw en zorgtrauma. Ook heb ik hierdoor kennis opgedaan van PAIZ (post acute infectieuze ziektebeelden) zoals ME/CVS, Long Covid, ziekte van Lyme of Q-koorts, van diagnoses als dysautonomie, waaronder POTS/OI, en van onderwerpen als PEM (post exertionele malaise) en pacing.

Chronische rouw

Chronisch ziek zijn leidt tot chronische rouw. Binnen het thema ‘rouw’ vormt chronische rouw, ook levend verlies genoemd, een apart hoofdstuk en vraagt daarmee om een andere aanpak. Chronische rouw wordt door artsen en zorgverleners op psychologisch vlak ten onrechte snel aangezien voor gestagneerde rouw of depressie. Ik wil graag passende hulp bieden bij dit ingewikkelde rouwproces. Door mijn persoonlijke ervaringen en vanuit mijn werkervaring weet ik hoe ingewikkeld en eenzaam een rouwproces kan zijn. Ik wil anderen ondersteunen, een luisterend oor en begrip bieden, samen kijken wat nodig is om (traumatisch) verlies en verdriet te verweven in je leven, of om het vol te kunnen houden in een proces van chronische rouw.

Zorgtrauma

Ziekzijn met ernstig invaliderende gevolgen is een enorme aanslag op je leven en menszijn.
Quote van Marlies: "sommige ziekten zijn niet dodelijk maar nemen wel het leven van je af". Deze quote zegt genoeg.

Dat je daar bovenop niet geloofd wordt, niet serieus genomen wordt door artsen of andere zorgverleners maakt het extra zwaar of zelfs traumatiserend, iets wat we bij stichting Begrepen Klachten zorgtrauma zijn gaan noemen. Bij veel patiënten wordt uitgegaan van psychische instandhoudende factoren, labiliteit of hen wordt verweten niet genoeg doorzettingsvermogen te hebben. Door deze foutieve aannamen worden patiënten niet zelden over hun grenzen gepusht waardoor ze verder verslechteren. De psychologische schade is daarbij aanzienlijk: van zelftwijfel en zelfverwijt tot zorgmijding en PTSS. Samen gaan we het proces aan om jezelf hierin terug te vinden, recht te doen aan jezelf en waar nodig te werken aan trauma.

Naasten/mantelzorgers/ouders

Behalve de zorg voor patiënten bied ik ook hulp voor naasten/mantelzorgers/ouders 

Hoe kun je steunend, helpend aanwezig zijn en daarbij ook je eigen grenzen in acht nemen? Dit is vaak een ingewikkelde combinatie. Een van de meest schrijnende gevolgen van chronisch ziekzijn is een inkrimping van het sociale netwerk, waardoor patiënten nog maar bij een klein aantal mensen terecht kunnen voor hulp en steun, zoals hun ouders, partner, of vrienden. Zij worden samen met de patiënt geconfronteerd met nauwelijks beschikbare zorg, strijd met instanties en gevoelens van rouw en machteloosheid. 
Schroom niet als mantelzorger/naaste om zorg voor jezelf in te schakelen!

Belastbaarheid

Omdat voor veel patiënten een reis naar de praktijk of zelfs rechtop zitten niet (lang) mogelijk is, is er de mogelijkheid om de sessies online te doen.
Wanneer voor patiënten zelfs online sessies een te grote belasting vormen is er de mogelijkheid de gesprekken telefonisch of zelfs per mail te doen of om de duur van de sessies te verkorten naar een half uur.